Continuem amb la sèrie d’entrevistes a l’alumnat que ha obtingut una nota de 10 al seu treball de recerca de 2n de batxillerat. Avui parlem amb la Sofia Zaragozà.
Has fet un treball molt extens que ha merescut un 10 per part del professorat del tribunal on l’has defensat. Moltes felicitats per la nota i sobre tot moltes felicitats per la feina feta. En podríem parlar hores del teu treball, però hem d’intentar sintetitzar. Per tant procuraré fer-te preguntes que intentin mostrar, no tant el contingut sinó l’esperit del teu treball.
Sofia, el teu treball es titula La fatiga i el son a la síndrome de fatiga crònica Perquè aquest tema? Quina va ser la teva motivació principal?
Des d’un inici sabia que volia fer un treball relacionat amb alguna malaltia. Després de valorar algunes opcions em vaig decantar per la síndrome de fatiga crònica, ja que, temps enrere havia conegut a una persona que la patia i des de llavors vaig desenvolupar certa curiositat per aquesta malaltia.
La síndrome de fatiga crònica és una síndrome de comportament incert i sense causa ni tractament determinat o aprovat, fins ara només podem dir que hi ha diversos mètodes alternatius i algun fàrmac que poden ajudar en alleujament dels símptomes. En aquest treball vaig veure la possibilitat d’aprofundir en alguns aspectes de la SFC; el son i la fatiga que són dos símptomes que es consideren prou destacables per què són molt predominants en els pacients.
La meva motivació principal era fer recerca i divulgació d’una malaltia de la qual es parla poc, per així donar a conèixer-la. Amb això no només dono veu a la síndrome de fatiga crònica sinó també al conjunt de malalties minoritàries, que sovint cau en l’oblit malgrat la seva seriositat i gravetat. Són minoritàries, però d’acord amb les dades de la federació de malalties minoritàries a Espanya hi ha al voltant de 7.000 diferents condicions clíniques. Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s’estimen uns 30 milions d’afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l’Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya. Unes xifres clarament inferiors a les malalties comunes com poden ser les malalties circulatòries, respiratòries… No obstant la seva menor proporció no les fa invisibles.
Sé que és difícil sintetitzar treballs tan extensos i personals. Però et vull demanar que l’intentis resumir en una frase.
D’acord ho intento, jo diria que el meu treball és un petit estudi sobre La qualitat del son i la intensitat de la fatiga a la síndrome de fatiga crònica. Diguem que aquest era el principal i únic objectiu quan vaig començar però conforme vaig anar avançant en el treball vaig anar afegint més objectius com, les entrevistes a doctors i pacients enquestes a la població, la creació d’un vídeo documental…. Adjunto l’enllaç per si algú vol fer un cop d’ull: https://youtu.be/CD49eJFlxSA
Amb la nota que has aconseguit segur que el treball ha estat per a tu un orgull. Però durant el procés de ben segur que hi ha hagut estones denses de documentació; la feina ha estat sempre gratificant? T’has trobat molts entrebancs o problemes?
Ha estat un treball extens, a vegades frustrant perquè no disposava del material que hagués sigut ideal per realitzar-lo, però també ha estat retador, satisfactori i molt interessant. Realment he après un munt. He pogut parlar amb professionals de l’àmbit, amb gent que pateix la síndrome de fatiga crònica que m’ha ofert una perspectiva personal i real. Considero que ha estat un treball on he barrejat diferents maneres de treballar, en els diferents objectius he usat, teoria, interpretació, càlculs, habilitats digitals… Això ha fet que el treball agafés una dinàmica diferent. M’ha agradat poder treballar de manera diferent al llarg del treball, li ha aportat certa dinàmica i emoció així com dificultat.
A vegades en un treball d’aquest caire, acostuma a ser difícil seleccionar la informació, declinar altra… Hi ha moltíssima informació i resumir, trobar i explicar la més adient és un treball complicat. A més és un treball que tot i que tens un tutor que ajuda, la dinàmica, la gestió, desenvolupament i organització recau en tu i això per nosaltres és relativament nou, hem fet treballs al llarg de primària i ESO, però de tan gran extensió és el primer i sempre suposa una mica més de complexitat.
La confecció d’un treball d’aquestes característiques segur que t’ha aportat creixement personal i també molt de coneixement científic. Quin és el coneixement, la dada o la conclusió que més t’ha impactat o que t’agradaria destacar?
Hi ha un munt d’aspectes relacionats amb la síndrome de fatiga crònica que impacten, però un dels més destacats en la meva perspectiva és la gran quantitat de comorbiditats que existeixen, és a dir, les malalties que apareixen o es desenvolupen arran de la SFC (és molt extensa ), i això els perjudica doblement, per una banda la mateixa SFC ja és un factor de deteriorament de la seva qualitat de vida, i si li afegim fibromialgia, Trastorns del son… Els perjudica moltíssim i conseqüentment a la seva salut decau.
És important destacar que els pacients de Síndrome de fatiga crònica poden presentar diferents símptomes amb relació a altres pacients que també pateixen de SFC/EM. I per tant s’ha de tenir en compte la individualització entre pacients. Tots tindran un grau, unes limitacions i unes característiques diferents i algunes compartides, però sobretot importarà la gravetat de cada cas per separat.
En les entrevistes amb els pacients tots dos pacients eren diagnosticats de SFC, i tot i compartir certes semblances en aspectes en camps com aïllament social, limitacions laborals, limitacions físiques… tenien les seves pròpies característiques personals diferents malalties comorbides, diferents graus d’intensitat en la fatiga…
T’agradaria explicar alguna anècdota o fet curiós que t’hagis trobat durant tots els mesos de feina i de documentació?
De fet tinc un munt però destacaria dues. Uns mesos després de iniciar el treball vaig pensar que podria ser molt interessant contactar amb algun famós o celebrity que hagués sigut diagnosticat amb SFC i com amb l’ajuda de les xarxes pots contactar pràcticament amb qualsevol, vaig enviar gmails en massa a diferents personalitats de tota mena d’àmbits laborals, ex boxejadors, escriptors, directors de pelis, cantants, ex jugadors de futbol professional….. vaig enviar més d’una vintena de correus però ningú em va contestar.
Amb el TR realment pots jugar mol
t amb el seu format contingut i forma de plantejar-lo. Que tot i seguir una estructura més o menys pautada , sempre pots trobar formes de fer les coses d’una altra manera. Sense anar més enllà la situació en la que ens trobem ha trastocat alguns dels meus plans, però no tots necessàriament negatius.
Però tot i voler haver anat personalment a la unitat de malalties sistemiques de la vall d’hebron com era el previst . Ens hem adaptat aquesta situació fent les entrevistes amb plataformes online en comptes de presencials, el resultat ha estat satisfactori. De fet ambdós doctors tan Dr. José Alegre com Dr. Jesús Castro em van convidar a anar quan la situació es calmés.
La SFC va més enllà del d’una simple fatiga com podríem pensar podries resumir algunes de les afectacions més comuns entre els pacients.
La SFC té una simptomatologia molt extensa i això és el resultat de ser una malaltia multisistèmica que afecta pràcticament tots els sistemes de cos i per tant causant moltes manifestacions, i la fatiga i el son són dos variables importants dintre del ventall de simptomatologia però lluny de ser les úniques. Sabem que la SFC afecta escala cognitiva com ara la concentració, planificació, vida laboral… També afecta escala física l’aparell digestiu causant problemes estomacals, debilita i perjudica l’estructura múscul-esquelètica del cos… En l’àmbit psicosocial també hi ha afectacions, relació amb amics familiars, vida sexual, queden afectades… I una llarga llista d’afectacions.
Per què et vas centrar en la qualitat del son i la intensitat de la fatiga?
Primerament se sap que la fatiga és una de les principals queixes entre els pacients. És un símptoma molt estès i predominant. Com mostren múltiples estudis, una elevada proporció dels pacients experimenta fatiga, és a dir, la gran majoria de persones amb SFC manifesten aquest símptoma, tot i que en diferents graus d’intensitat. Llavors la seva importància cau en la seva alta prevalença a diferència d’altres símptomes com poden ser apnea, cames nervioses, dolor articular…. que sí que es manifesten, però de manera molt menys homogènia (general) en persones diagnosticades com és el cas de la fatiga.
En respecte al son, té un comportament semblant a la fatiga. La majoria dels afectats manifesten alteracions en el son, en forma de Trastorns del son, apnea nocturna, interrupcions… Per tant és una variable força prevalent. I per tant dotada de prou importància.
Per acabar només ens queda agrair-te la teva predisposició a fer l’entrevista i felicitar-te per la teva feina i per la teva nota. Ha estat un plaer parlar amb tu.
Finalment reconèixer la part de mèrit del professor que t’ha tutoritzat, el Jordi Adsuar.
