Continuem amb la sèrie d’entrevistes a l’alumnat que ha obtingut una nota de 10 al seu treball de recerca de 2n de batxillerat. Avui parlem amb la Júlia Solà. 
Has fet un treball molt extens que ha merescut un 10 per part del professorat del tribunal on l’has defensat. Moltes felicitats per la nota i sobre tot moltes felicitats per la feina feta. En podríem parlar hores del teu treball, però hem d’intentar sintetitzar. Per tant procuraré fer-te preguntes que intentin mostrar, no tant el contingut sinó l’esperit del teu treball.
Júlia, el teu treball es titula Hemiplègia Alternant a la infància. Perquè aquest tema? Quina va ser la teva motivació principal?
El tema el vaig triar perquè la meva germana pateix la malaltia i la motivació va ser intentar entendre les seves reaccions i quins eren els factors que més l’afecten. A més, com a malaltia minoritària, sempre és important donar-li visibilitat.
Sé que és difícil sintetitzar treballs tan extensos i personals. Però et vull demanar que l’intentis resumir en una frase.
Per a mi ha estat un treball emocional que tracta sobre una malaltia molt difícil.
Amb la nota que has aconseguit segur que el treball ha estat per a tu un orgull. Però durant el procés de ben segur que hi ha hagut estones denses de documentació; la feina ha estat sempre gratificant? T’has trobat molts entrebancs o problemes?
Respecte a la informació, trobar-ne no ha estat difícil perquè a casa els meus pares me n’han donat molta i també he pogut tenir contacte amb d’altres famílies que tenen fills o filles afectades. També vaig poder contactar amb el doctor que coordina aquesta malaltia a nivell estatal i tracta també a la meva germana. El problema va ser la manca de temps: 2n de batxillerat, exàmens, vida personal i un treball que ocupa molt de temps si el vols fer ben fet.
La confecció d’un treball d’aquestes característiques segur que t’ha aportat creixement personal i també molt de coneixement científic. Quin és el coneixement, la dada o la conclusió que més t’ha impactat o que t’agradaria destacar?
Del meu aprenentatge el que més m’ha impactat ha estat els descobriments que he fet en l’aspecte psicològic de la malaltia. De l’impacte psicològic que té una malaltia que a priori és física.
El títol del teu treball és Hemiplègia Alternant a la infància. Perquè a la infància? Hi ha diferències entre la infància, l’adolescència i l’edat adulta en aquesta malaltia?
La malaltia es presenta a la primera infància però és a la infància on els pacients acostumen a presentar més crisis i amb més intensitat i a mida que van creient baixa la intensitat i periodicitat de les crisis. Però com en tot cada cas és particular i no es pot generalitzar perquè influeixen els canvis hormonals, èpoques d’estrès o de molta felicitat.
En el treu treball dius que l’Hemiplègia Alternant és una malaltia minoritària i que es diagnostica des de fa poques dècades. Això dificulta el seu diagnòstic i el seu tractament?
Sí que el dificulta. Fa només 5 anys que es va descobrir quin és el gen responsable. Però amb tot, com és molt minoritària no hi ha coneixement ni tan sols en el sector mèdic i per tant el diagnòstic de vegades es fa molt difícil.
Pel que fa al tractament no hi ha pràcticament inversions per poder fer investigació per descobrir un medicament efectiu. Si és trobés seria tant car que a les farmacèutiques no els surt a compte fer investigació. Tot i així sí existeix algun medicament que ajuda a controlar la malaltia i a reduir les crisis.
Per acabar només ens queda agrair-te la teva predisposició a fer l’entrevista i felicitar-te per la teva feina i per la teva nota. Ha estat un plaer parlar amb tu.
Finalment reconèixer la part de mèrit de la professora que t’ha tutoritzat, la Carme Balagué.
