El passat 28 de novembre, els alumnes de 1r d’ESO de l’Institut Joan Guinjoan i Gispert de Riudoms vam assistir a una xerrada de l’Associació Espanyola de la Síndrome DYRK1A.
La Sra. Tere, portaveu de l’associació, va exposar de manera colpidora el cas del seu fill, en Roc, una de les 14 persones que pateixen aquesta síndrome actualment a Catalunya.
La DYRK1A és una condició incurable causada per una alteració genètica al cromosoma 21. S’origina durant l’embaràs, afecta principalment els infants i pot provocar múltiples dificultats: problemes d’aprenentatge i de comunicació, trastorns cardíacs, dificultats d’alimentació i de la son, estrenyiment, epilèpsia, alteracions visuals i òssies, així com trets relacionats amb els trastorns propis de l’espectre autista. Tot i això, cada persona és única i no tots els afectats desenvolupen els mateixos trastorns, encara que la majoria presenten un alt grau de dependència en el seu dia a dia.
Actualment, els 50 socis de l’associació han creat una xarxa estatal per donar a conèixer la síndrome DYRK1A als hospitals i millorar-ne el diagnòstic i l’atenció. A més, l’entitat impulsa i dona suport a la recerca científica per avançar en la comprensió d’aquesta condició i millorar les vides de les persones afectades.
Agraïm a la Sra. Tere la seva visita al nostre institut i li donem les gràcies per compartir amb nosaltres la seva història personal.
Hug Bages i Àlex Bosch (1r F)
