Les malalties minorità ries són patologies molt poc freqüents que afecten un mà xim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000, al voltant del 80% són d’origen genètic i acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara.
Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.
Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minorità ries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.
El proper divendres, en l’espai de tutoria, s’organitzarà una sessió informativa per sensibilitzar sobre les malalties que són objecte del programa on la solidaritat, la investigació i la mobilització ciutadana són els pilars d’una iniciativa de gran tradició i significat a Catalunya.
