SENSIBILITZACIÓ SOBRE L’ALBINISME
Quan vaig descobrir què és l’albinisme i els problemes que comportava ser una persona albina, i a més a Àfrica, va néixer en mi la voluntat de fer alguna cosa per la seva situació. Per tant, el Treball de Recerca va ser una oportunitat perfecta per realitzar una campanya de sensibilització a l’institut.
Va ser en veure en Samir, un nen albí de deu anys del meu poble natal a Nicaragua, que em vaig mobilitzar per ajudar-lo en tot el que estigués a les meves mans. La campanya de sensibilització es va anar ampliant i es va centralitzar en el cas del Samir amb l’esperança de poder canviar la seva vida.
L’abinisme
L’albinisme és una condició genètica (congènita, heretada) que afecta tant a humans com animals i que, globalment, es caracteritza per alteracions importants en la visió que poden, o no, aparèixer associades a l’absència o disminució del pigment (melanina) en la pell, els ulls o cabell.
Les persones albines naixen amb la condició d’albinisme, no es tornen albins ni pateixen albinisme. Per això és important referir-se a l’albinisme com una condició genètica i no com una malaltia. Hi ha persones altes, baixes, primes, rosses, amb miopia i amb albinisme.
Hi ha una gran incomprensió social, i fins i tot mèdica, en alguns països en desenvolupament sobre l’albinisme. En determinats països les persones amb albinisme pateixen la discriminació, la pobresa, l’estigma, la violència i, fins i tot, assassinats, afectant principalment als nens, als ancians i les dones. És per això que cal difondre informació sobre aquesta anomalia genètica, ja que la ignorància crea intolerància a persones aparentment diferents a la resta.
Assassinat per només ser albí
Un dels continents amb més incidència de violència i rebuig cap a les persones albines és Àfrica. La singularitat de les persones albines provoca cert enigma en la cultura africana, la qual no disposa d’informació sobre aquest trastorn genètic. És per això que per intentar explicar l’estranyesa dels albins recorren a la màgia. Es va estendre la fatal idea que es podia garantir bona salut, sort, riquesa i felicitat en la vida per a tots aquells que tinguessin un tros de cos d’una persona amb albinisme. Tant irracional com sona, tant increïble com sembla. Així va començar la persecució, els segrests, les mutilacions i els assassinats de persones albines de diversos països d’Àfrica que encara a l’any 2019 segueix present.
A part de les persecucions, un altre enemic que tenen és el Sol. Moltes persones a Àfrica ignoren les possibles conseqüències que la llum solar suposa per a ells; per aquesta raó, la majoria d’albins a Àfrica desenvolupen càncer de pell. Les persones amb albinisme poques vegades superen els 40 anys.
Moltes organitzacions intenten resguardar i protegir dels caçadors i del sol les persones amb albinisme. Una d’elles és Beyond Suncare.
Beyond Suncare és una organització que lluita per un món en què es respecti els drets humans de totes les persones amb albinisme, on aquests gaudeixin de les mateixes oportunitats i visquin sense por una vida lliure, valent-se per si mateixes i sent qui realment són. I van més enllà de la protecció solar per assegurar que cap persona amb albinisme mori innecessàriament de càncer de pell.
Promouen la seva inserció en la societat a través del foment de societats més tolerants i d’una atenció digna que els ajudi a elevar la seva autoestima i autoconfiança.
L’Associació ALBA
ALBA és l’associació espanyola per a l’ajuda a persones amb albinisme. Creada a València el 2005, reuneix persones amb albinisme i les seves famílies, així com a professionals interessats en aquesta condició genètica.
A aquesta associació, els mou el desig que tota persona amb albinisme pugui créixer, estudiar, treballar i desenvolupar-se en una societat lliure d’intoleràncies i mites sobre aquesta condició genètica. Conèixer, compartir les seves experiències i superar les adversitats dins d’un marc d’inclusió social és el seu principal objectiu per tal de cooperar amb institucions tant públiques com privades ja siguin d’àmbit nacional com internacional.
La seva metodologia de treball és senzilla: escoltar quines són les necessitats i problemes tant de les persones com de les famílies i desenvolupar projectes i accions encaminades a donar-los solució.
ALBA és una gran ajuda per a la societat amb albinisme en Espanya i una gran oportunitat, ja que altres persones amb albinisme no tenen la sort de tenir el resguard d’una associació que lluita pels seus drets. És el cas de Nicaragua. Després de fer una recerca exhaustiva, no vaig trobar cap associació nicaragüenca que defensés els drets de les persones albines, ni tan sols vaig trobar un registre que constatés el nombre de persones amb albinisme en el país. I això no significa que no hi hagi persones amb problemes; una de les moltes persones albines que pateixen problemes greus en Nicaragua és en Samir, i ara us explicaré la seva història.
Durant les meves vacances d’estiu vaig tenir l’oportunitat de viatjar a Nicaragua, el meu país natal. Anteriorment, havia compartit els meus coneixements sobre l’albinisme amb la meva família, i ells em van mencionar que hi havia un possible cas d’albinisme en la comunitat. Tothom el coneixia com el Gringo, mot que utilitzen per referir-se a les persones de pell molt blanca.
En la meva estada a Nicaragua, em van permetre conèixer el nen i tota la seva família. Vaig poder observar la seva situació de molt més a prop, i vaig poder establir una amistat amb en Samir.
Samir és un nen de deu anys que aparentment és albí. Puc dir que vaig ajudar en el diagnòstic del seu albinisme, ja que la seva família desconeixia l’existència d’aquesta anomalia genètica. Yader Samir és un nen molt tímid i li costa relacionar-se amb les persones. Té molts problemes de visió, i això suposa una complicació en el seu aprenentatge; per aquesta raó, vaig portar a ell, acompanyat de la seva mare, a l’oftalmòleg, perquè pogués confirmar el seu albinisme i poder-lo ajudar amb els seus problemes de visió.
L’especialista clarament em va donar la raó i va confirmar les meves sospites. I per solucionar els seus problemes de visió, li va receptar ulleres. Li vaig pagar la meitat dels diners de les ulleres, ja que són a mida. El metge ens va dir que l’hauríem de portar periòdicament a la consulta per veure com evolucionava. La família, després de saber el diagnòstic, va reaccionar amb una mica d’indiferència, és a dir, no es van preocupar massa, ja que tenen altres problemes com poden ser la compra de menjar essencial per a tots, la feina,el manteniment de la seva botiga i malalties temporals de la resta de germans.
La sanitat a Nicaragua no és gratuïta i resulta molt difícil a les famílies amb un nivell econòmic baix com la d’en Samir anar al metge. I anar a l’especialista periòdicament per a ells és gairebé impossible. A més a més, no només és ell, sinó que té tres germans, i moltes vegades només poden aconseguir el menjar. És per això que Samir ha de treballar a ple sol per aconseguir alguns diners extra, i és molt perillós per a ell estar exposat al sol en un període molt llarg de temps.
Jo estava disposada a seguir ajudant-lo, però sola em resulta molt difícil. És per això que em va néixer la idea de crear una campanya solidària dins de l’institut per millorar la situació d’en Samir i la seva família, perquè junts podem millorar la vida d’en Samir.
Astry Mairena Betancourth. 2n de Batxillerat
Comentaris recents