Aquest dimarts 10 de desembre hem pogut assistir a les xarrades de la Marató impartides per una experta en el tema. Hem dirigit les xarrades a l’alumnat de batxillerat, cicles i PFI; d’altra banda, els alumnes de 3r d’ESO i del SIEI dijous podran vendre productes (esmorzars solidaris i detalls nadalencs) per 1 euro per tal de poder recaptar diners per a la Marató. els companys d’Aqüicultura, com tots els anys, també col·laboraran a partir d’una rifa de peixos.
Què son?
Són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.
Quantes persones hi ha afectades?
Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. Els experts calculen que el conjunt de malalties minoritàries poden afectar fins al 7% de la població general. Per tant, s’estima que actualment hi ha a l’entorn de 400.000 persones que tenen alguna d’aquests patologies a Catalunya, 3 milions a Espanya i més de 30 milions a tot Europa.
Quines malalties hi ha?Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l’immunològic, el metabolisme o l’equilibri hormonal, entre altres.Per exemple: la malaltia de Morquio és una afectació genètica que provoca una deficiència en el creixement i malformacions al tòrax i les cames. Els símptomes normalment comencen en infants al voltant dels 2 anys, tot i que la malaltia es té des del naixement. És una patologia greu i progressiva, que dificulta la mobilitat de les persones afectades i que, de moment, no té tractament. Però estan en marxa diversos assajos clínics molt esperançadors.Un altre exemple: el nevus congènit melanocític gegant és una malaltia de la pell, que provoca grans taques des del naixement i que predisposa la persona a tenir càncer o afectacions neuronals. No té cura.I encara una altra: la fibrosi quística. Aquesta malaltia fa que s’acumuli mucositat en molts òrgans del cos, com el fetge i els pulmons, i provoca infeccions i dificultats respiratòries. És una malaltia greu i, de moment, incurable, però els avenços multidisciplinaris dels últims anys han fet que la qualitat de vida dels pacients hagi millorat molt.
Quines malalties hi ha?Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000, que poden afectar de formes molt diferents la salut de les persones malaltes, com ara la mobilitat, el sistema nerviós o l’immunològic, el metabolisme o l’equilibri hormonal, entre altres.Per exemple: la malaltia de Morquio és una afectació genètica que provoca una deficiència en el creixement i malformacions al tòrax i les cames. Els símptomes normalment comencen en infants al voltant dels 2 anys, tot i que la malaltia es té des del naixement. És una patologia greu i progressiva, que dificulta la mobilitat de les persones afectades i que, de moment, no té tractament. Però estan en marxa diversos assajos clínics molt esperançadors.Un altre exemple: el nevus congènit melanocític gegant és una malaltia de la pell, que provoca grans taques des del naixement i que predisposa la persona a tenir càncer o afectacions neuronals. No té cura.I encara una altra: la fibrosi quística. Aquesta malaltia fa que s’acumuli mucositat en molts òrgans del cos, com el fetge i els pulmons, i provoca infeccions i dificultats respiratòries. És una malaltia greu i, de moment, incurable, però els avenços multidisciplinaris dels últims anys han fet que la qualitat de vida dels pacients hagi millorat molt.
