El dia 28 de febrer es celebra el dia mundial de les malalties rares i a l’escola ens adherim a aquesta celebració.
L’objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària. Habitualment cròniques i debilitants, les malalties minoritàries tenen un gran impacte en la vida de les persones afectades i en la de les seves famílies.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. A Catalunya s’han detectat prop de 400.000 casos.
Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
Són cròniques i generalment degeneratives i acostumen a produir un alt grau de discapacitat. Tot i que en alguns casos, no hi ha tractaments satisfactoris per guarir-les, prevenir-les o alleujar-ne els símptomes, és possible aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida de les persones afectades.
A l’escola hem organitzat una marxa solidària per al proper diumenge dia 4 de març, amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de les malalties minoritàries.
Participa i vine a fer Km amb nosaltres!!
Fins i tot el Fernando Belasteguin, número 1 del món en Pàdel des de fa 16 anys consecutius, s’ha adherit a la nostra Marxa Solidària. Tu vols perdre tu? Segur que no… T’hi esperem!!
