Aquesta setmana hem realitzat les dues xerrades que ens han ajudat a entendre què és la leucodistròfia i com afecta els infants i les seves famílies. Després de les explicacions, els nostres alumnes han pogut conversar i plantejar preguntes a les dues psicòlogues de l’associació ELA Espanya, la Kiara i la Giselle. Ha estat un moment ric i proper, que ha encès curiositats i ha obert mirades.
Hem presentat també la nostra iniciativa Postals amb Cor, ja que aquest desembre enviarem postals de Nadal plenes d’afecte a les famílies que conviuen amb nens i nenes afectats amb aquesta malaltia minoritària.
Ens han informat també de la Iniciativa Legislativa Popular de FEDER, que reclama un cribratge neonatal igual a totes les comunitats autònomes, assegurant les mateixes proves de detecció precoç per a tots els nadons. Animem totes les famílies del centre a visitar la pàgina web de la iniciativa i signar el document de suport, un gest senzill que pot ajudar a fer avançar aquesta reivindicació tan necessària.
Gràcies, Kiara i Giselle, per compartir aquest camí de sensibilitat i solidaritat amb nosaltres.
Comentaris recents