La Marató de TV3 es farà el proper 15 de desembre. Per iniciativa de la Fundació la Marató de TV3 i amb la col·laboració de l’Oficina de Benestar Social i Família d’El Vendrell, la propera setmana (veure planificació adjunta) realitzarem a l’Institut de l’Arboç l’acció de sensibilització i divulgació sobre el càncer, que precedeix el programa del 15 de desembre.
Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d’origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre sí, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitats
A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament. Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.
Us facilitem dos enllaços que de ben segur seran del vostre interès i de l’interès dels vostres tutorandos:
- Campanya de sensibilització: https://www.ccma.cat/tv3/marato/videos/2019/230/
- La Marató 2019: https://www.ccma.cat/tv3/marato/que-son/2019/1610/
A l’Institut de l’Arboç les sessions les realitzarà el Sr. Nacho Amaya, professional del servei d’urgències i de la UCI des de l’any 1998 i formador de l’Institut de Seguretat Pública de Catalunya. Les sessions es completaran amb la projecció d’un vídeo divulgatiu que inclou explicacions mèdiques i testimonis d’afectats.
