Al desembre, l’alumnat de 1r de batxillerat de Biomedicina i Biologia, vam rebre al ponent Jordi Cruz que ens va fer una xerrada titulada “Apropem-nos a les malalties minoritàries”.
Jordi Cruz és el patró de la fundació FEDER ( Federació Espanyola de Malalties Rares) i director de l’associació de MPS-Lisosomales, Fundador de l’associació de HPN (Hemoglobinúria Paroxística Nocturna i malalties Hematològiques rares) i fundador de la Casa de Sofía.
La seva filla Sofía estava afectada per una malaltia minoritària, la síndrome de Sanfilippo, malaltia genètica que provoca l’absència d’un enzim i això causa l’acumulació dins les neurones de substàncies que deterioren progressivament el sistema nerviós. Aquest fet provoca la mort prematura dels afectats, que no solen superar els vint anys de vida.
El Jordi ens va explicar com els pares amb fills afectats de malalties minoritàries no tenien cap ajuda psicològica i econòmica per ajudar els seus fills i per fer front a l’acompanyament d’una manera digna. Per aquest motiu va moure cel i terra per poder ajudar a qui passés per la mateixa situació que va passar ell, fundant així la Casa de Sofía, que és a Esplugues del Llobregat i liderada per l’Hospital Sant Joan de Déu.
Mª Cinta Quintero, professora de Biologia.
