El passat 28 de febrer, DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES, una de les famílies que acompanyem des de l’equip d’Atenció Precoç, La Mariona i el Richard, pares de dos infants amb acromatòpsia, van compartir la seva experiència amb el món i la seva il·lusió va empoderar als seus fills, Leo i Alegría, a que fessin el mateix amb els seus companys de classe.
“Avui tots som Leo i Alegria” així van explicar la dinàmica pel grup classe d’I3 i pel d’I2 i que va consistir en el fet que ells repartissin als seus companys ulleres de sol i que ningú se les podria treure, de manera que havien de portar-les durant el dia als ulls o al cap. Aquesta activitat va permetre sensibilitzar els companys de l’aula sobre la necessitat que tenen de portar un filtre i alhora oferir un espai de respecte i individualitzat per a què poguessin posar el nom d’ACROMATÒPSIA en un context cuidat i parlar de la seva experiència.
L’experiència ha permès apropar a les famílies entre elles, poder conèixer les diferents realitats i motivar a què algunes que també pateixen des de la soledat poguessin sentir que poden comunicar-se des del respecte i l’amor i oferir un entorn als seus fills més inclusiu. També es va constatar de nou que els infants d’edats molt primerenques, quan els acompanyem des de l’honestedat a parlar del que els hi passa a ells o als altres, tenen la gran capacitat d’empatitzar.
El Leo ens explica el què farà avui amb els companys i què és l’acromatòpsia, podeu veure el vídeo en el següent enllaç o clicant a la imatge de sota: https://youtu.be/J4LhPP8mgf0
Per aquesta família, aquest dia el 28 de febrer, com ells diuen, s’ha convertit en el “seu dia” des de fa tres anys. Aquest any han volgut compartir la història de la seva vida en “Blanc i negre”.
Podeu visualitzar l’entrevista que els hi han realitzat en el següent enllaç o clicant a la imatge de sota: https://www.youtube.com/watch?v=DS1gFzE6RPw
