{"id":4404,"date":"2021-03-15T08:55:31","date_gmt":"2021-03-15T07:55:31","guid":{"rendered":"http:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/?p=4404"},"modified":"2021-03-15T08:57:15","modified_gmt":"2021-03-15T07:57:15","slug":"serie-entrevistes-treballs-de-recerca-julia-sola-amb-el-treball","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/portada\/general\/serie-entrevistes-treballs-de-recerca-julia-sola-amb-el-treball\/","title":{"rendered":"S\u00e8rie entrevistes treballs de recerca: J\u00falia Sol\u00e0 amb el treball Hemipl\u00e8gia alternant a la inf\u00e0ncia"},"content":{"rendered":"

Continuem amb la s\u00e8rie d’entrevistes a l’alumnat que ha obtingut una nota de 10 al seu treball de recerca de 2n de batxillerat. Avui parlem amb la J\u00falia Sol\u00e0. \"\"<\/a><\/p>\n

Has fet un treball molt extens que ha merescut un 10 per part del professorat del tribunal on l\u2019has defensat. Moltes felicitats per la nota i sobre tot moltes felicitats per la feina feta. En podr\u00edem parlar hores del teu treball, per\u00f2 hem d\u2019intentar sintetitzar. Per tant procurar\u00e9 fer-te preguntes que intentin mostrar, no tant el contingut sin\u00f3 l\u2019esperit del teu treball.<\/p>\n

J\u00falia, el teu treball es titula Hemipl\u00e8gia Alternant a la inf\u00e0ncia<\/em><\/strong>. Perqu\u00e8 aquest tema? Quina va ser la teva motivaci\u00f3 principal?<\/span><\/p>\n

El tema el vaig triar perqu\u00e8 la meva germana pateix la malaltia i la motivaci\u00f3 va ser intentar entendre les seves reaccions i quins eren els factors que m\u00e9s l\u2019afecten. A m\u00e9s, com a malaltia minorit\u00e0ria, sempre \u00e9s important donar-li visibilitat.<\/span><\/p>\n

S\u00e9 que \u00e9s dif\u00edcil sintetitzar treballs tan extensos i personals. Per\u00f2 et vull demanar que l\u2019intentis resumir en una frase.<\/span><\/p>\n

Per a mi ha estat un treball emocional que tracta sobre una malaltia molt dif\u00edcil.<\/span><\/p>\n

Amb la nota que has aconseguit segur que el treball ha estat per a tu un orgull. Per\u00f2 durant el proc\u00e9s de ben segur que hi ha hagut estones denses de documentaci\u00f3;\u00a0 la feina ha estat sempre gratificant? T\u2019has trobat molts entrebancs o problemes?<\/span><\/p>\n

Respecte a la informaci\u00f3, trobar-ne no ha estat dif\u00edcil perqu\u00e8 a casa els meus pares me n\u2019han donat molta i tamb\u00e9 he pogut tenir contacte amb d\u2019altres fam\u00edlies que tenen fills o filles afectades. Tamb\u00e9 vaig poder contactar amb el doctor que coordina aquesta malaltia a nivell estatal i tracta tamb\u00e9 a la meva germana. El problema va ser la manca de temps: 2n de batxillerat, ex\u00e0mens, vida personal i un treball que ocupa molt de temps si el vols fer ben fet.<\/span><\/p>\n

La confecci\u00f3 d\u2019un treball d\u2019aquestes caracter\u00edstiques segur que t\u2019ha aportat creixement personal i tamb\u00e9 molt de coneixement cient\u00edfic. Quin \u00e9s el coneixement, la dada o la conclusi\u00f3 que m\u00e9s t\u2019ha impactat o que t\u2019agradaria destacar?<\/span><\/p>\n

Del meu aprenentatge el que m\u00e9s m\u2019ha impactat ha estat els descobriments que he fet en l\u2019aspecte psicol\u00f2gic de la malaltia. De l\u2019impacte psicol\u00f2gic que t\u00e9 una malaltia que a priori \u00e9s f\u00edsica.<\/span><\/p>\n

El t\u00edtol del teu treball \u00e9s Hemipl\u00e8gia Alternant a la inf\u00e0ncia. Perqu\u00e8 a la inf\u00e0ncia? Hi ha difer\u00e8ncies entre la inf\u00e0ncia, l\u2019adolesc\u00e8ncia i l\u2019edat adulta en aquesta malaltia?<\/span><\/p>\n

La malaltia es presenta a la primera inf\u00e0ncia per\u00f2 \u00e9s a la inf\u00e0ncia on els pacients acostumen a presentar m\u00e9s crisis i amb m\u00e9s intensitat i a mida que van creient baixa la intensitat i periodicitat de les crisis. Per\u00f2 com en tot cada cas \u00e9s particular i no es pot generalitzar perqu\u00e8 influeixen els canvis hormonals, \u00e8poques d\u2019estr\u00e8s o de molta felicitat.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/a>En el treu treball dius que l\u2019Hemipl\u00e8gia Alternant \u00e9s una malaltia minorit\u00e0ria i que es diagnostica des de fa poques d\u00e8cades. Aix\u00f2 dificulta el seu diagn\u00f2stic i el seu tractament?<\/span><\/p>\n

S\u00ed que el dificulta. Fa nom\u00e9s 5 anys que es va descobrir quin \u00e9s el gen responsable. Per\u00f2 amb tot, com \u00e9s molt minorit\u00e0ria no hi ha coneixement ni tan sols en el sector m\u00e8dic i per tant el diagn\u00f2stic de vegades es fa molt dif\u00edcil.<\/span><\/p>\n

Pel que fa al tractament no hi ha pr\u00e0cticament inversions per poder fer investigaci\u00f3 per descobrir un medicament efectiu. Si \u00e9s trob\u00e9s seria tant car que a les farmac\u00e8utiques no els surt a compte fer investigaci\u00f3. Tot i aix\u00ed s\u00ed existeix algun medicament que ajuda a controlar la malaltia i a reduir les crisis.<\/span><\/p>\n

Per acabar nom\u00e9s ens queda agrair-te la teva predisposici\u00f3 a fer l\u2019entrevista i felicitar-te per la teva feina i per la teva nota. Ha estat un plaer parlar amb tu.<\/p>\n

Finalment recon\u00e8ixer la part de m\u00e8rit de la professora que t\u2019ha tutoritzat, la Carme Balagu\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Continuem amb la s\u00e8rie d’entrevistes a l’alumnat que ha obtingut una nota de 10 al seu treball de recerca de 2n de batxillerat. Avui parlem amb la J\u00falia Sol\u00e0. <\/a>
\nHas fet un treball molt extens que ha merescut un 10 per part del professorat… Llegeix m\u00e9s\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":47,"featured_media":4405,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4404","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general"],"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4404","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/users\/47"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4404"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4404\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4410,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4404\/revisions\/4410"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4405"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4404"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4404"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/ins-pere-ribot\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4404"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}