{"id":6751,"date":"2019-10-30T20:02:59","date_gmt":"2019-10-30T19:02:59","guid":{"rendered":"http:\/\/agora.xtec.cat\/iesramoncoll\/?p=6751"},"modified":"2019-11-06T20:03:53","modified_gmt":"2019-11-06T19:03:53","slug":"la-marato-de-tv3-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesramoncoll\/general\/la-marato-de-tv3-2019\/","title":{"rendered":"La Marat\u00f3 de TV3 2019"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/em>Si heu vist ja el v\u00eddeo divulgatiu de La Marat\u00f3 de TV3<\/span><\/a>, sabreu que l’Alba, el Bilal i la Laura s\u00f3n tres joves que conviuen amb una malaltia minorit\u00e0ria. En el v\u00eddeo, elaborat per a la campanya de sensibilitzaci\u00f3 i divulgaci\u00f3 de La Marat\u00f3 2019, el relat de com \u00e9s el seu dia a dia, de les dificultats amb qu\u00e8 es troben i de com les superen es combina amb l’explicaci\u00f3 d’una experta en aquest tipus de patologies, la doctora Susan Webb i el fil conductor del m\u00fasic Miki N\u00fa\u00f1ez. El documental es projecta en les 5.500 sessions divulgatives que s’estan fent fins al dia de La Marat\u00f3 i que arriben a 220.000 joves, entre els quals han de comptabilitzar-se els alumnes del Coll i Rod\u00e9s.<\/p>\n

Efectivament, durant aquests dies, els nostres alumnes estan assistint, en la sala d’usos m\u00faltiples, a les confer\u00e8ncies divulgatives que la marat\u00f3 organitza per acostar els joves a la realitat m\u00e8dica i humana de les malalties minorit\u00e0ries. En aquest sentit, aprenen que aquestes malalties s\u00f3n patologies molt poc freq\u00fcents que afecten un m\u00e0xim de 5 persones per cada 10.000; que, actualment, n\u2019hi ha descrites unes 7.000; que al voltant del 80% s\u00f3n d\u2019origen gen\u00e8tic i que acostumen a ser greus, cr\u00f2niques, progressives i discapacitants.<\/p>\n

A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que s\u00f3n tan desconegudes, poc freq\u00fcents i nombroses, sovint el diagn\u00f2stic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament. Segons els experts, dos dels objectius m\u00e9s urgents de la recerca en malalties minorit\u00e0ries s\u00f3n les proves per detectar-les en el moment de n\u00e9ixer i els tractaments eficients i segurs, com la ter\u00e0pia g\u00e8nica, que s\u2019ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marat\u00f3 2019<\/span><\/a> contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.<\/p>\n


\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n<\/div>\n