Va ser en veure en Samir, un nen alb\u00ed de deu anys del meu poble natal a Nicaragua, que\u00a0 em vaig mobilitzar per ajudar-lo en tot el que estigu\u00e9s a les meves mans. La campanya de sensibilitzaci\u00f3 es va anar ampliant i es va centralitzar en el cas del Samir amb l\u2019esperan\u00e7a de poder canviar la seva vida.\u00a0<\/span><\/p>\n <\/p>\n L\u2019abinisme<\/b><\/p>\n L\u2019albinisme \u00e9s una condici\u00f3 gen\u00e8tica (cong\u00e8nita, heretada) que afecta tant a humans com animals i que, globalment, es caracteritza per alteracions importants en la visi\u00f3 que poden, o no, apar\u00e8ixer associades a l’abs\u00e8ncia o disminuci\u00f3 del pigment (melanina) en la pell, els ulls o cabell.<\/span><\/p>\n Les persones albines naixen amb la condici\u00f3 d\u2019albinisme, no es tornen albins ni pateixen albinisme. Per aix\u00f2 \u00e9s important referir-se a l\u2019albinisme com una condici\u00f3 gen\u00e8tica i no com una malaltia. Hi ha persones altes, baixes, primes, rosses, amb miopia i amb albinisme.<\/span><\/p>\n Hi ha una gran incomprensi\u00f3 social, i fins i tot m\u00e8dica, en alguns pa\u00efsos en desenvolupament sobre l’albinisme. En determinats pa\u00efsos les persones amb albinisme pateixen la discriminaci\u00f3, la pobresa, l’estigma, la viol\u00e8ncia i, fins i tot, assassinats, afectant principalment als nens, als ancians i les dones. \u00c9s per aix\u00f2 que cal difondre informaci\u00f3 sobre aquesta anomalia gen\u00e8tica, ja que la ignor\u00e0ncia crea intoler\u00e0ncia a persones aparentment diferents a la resta.<\/span><\/p>\n Assassinat per nom\u00e9s ser alb\u00ed<\/b><\/p>\n Un dels continents amb m\u00e9s incid\u00e8ncia de viol\u00e8ncia i rebuig cap a les persones albines \u00e9s\u00a0 \u00c0frica. La singularitat de les persones albines provoca cert enigma en la cultura africana, la qual no disposa d\u2019informaci\u00f3 sobre aquest trastorn gen\u00e8tic. \u00c9s per aix\u00f2 que per intentar explicar l’estranyesa dels albins recorren a la m\u00e0gia. Es va estendre la fatal idea que es podia garantir bona salut, sort, riquesa i felicitat en la vida per a tots aquells que tinguessin un tros de cos d\u2019una persona amb albinisme. Tant irracional com sona, tant incre\u00efble com sembla. Aix\u00ed va comen\u00e7ar la persecuci\u00f3, els segrests, les mutilacions i els assassinats de persones albines de diversos pa\u00efsos d\u2019\u00c0frica que encara a l\u2019any 2019 segueix present.\u00a0<\/span><\/p>\n A part de les persecucions, un altre enemic que tenen \u00e9s el Sol. Moltes persones a \u00c0frica ignoren les possibles conseq\u00fc\u00e8ncies que la llum solar suposa per a ells; per aquesta ra\u00f3, la majoria d\u2019albins a \u00c0frica desenvolupen c\u00e0ncer de pell. Les persones amb albinisme poques vegades superen els 40 anys.<\/span><\/p>\n Moltes organitzacions intenten resguardar i protegir dels ca\u00e7adors i del sol les persones amb albinisme. Una d\u2019elles \u00e9s Beyond Suncare.\u00a0<\/span><\/p>\n Beyond Suncare \u00e9s una organitzaci\u00f3 que lluita per un m\u00f3n en qu\u00e8 es respecti els drets humans de totes les persones amb albinisme, on\u00a0 aquests gaudeixin de les mateixes oportunitats i visquin sense por una vida lliure, valent-se per si mateixes i sent qui realment s\u00f3n. I van m\u00e9s enll\u00e0 de la protecci\u00f3 solar per assegurar que cap persona amb albinisme mori innecess\u00e0riament de c\u00e0ncer de pell.<\/span><\/p>\n Promouen la seva inserci\u00f3 en la societat a trav\u00e9s del foment de societats m\u00e9s tolerants i d’una atenci\u00f3 digna que els ajudi a elevar la seva autoestima i autoconfian\u00e7a.<\/span><\/p>\n L\u2019Associaci\u00f3 ALBA<\/b><\/p>\n ALBA \u00e9s l’associaci\u00f3 espanyola per a l’ajuda a persones amb albinisme. Creada a Val\u00e8ncia el 2005, reuneix persones amb albinisme i les seves fam\u00edlies, aix\u00ed com a professionals interessats en aquesta condici\u00f3 gen\u00e8tica.\u00a0<\/span><\/p>\n A aquesta associaci\u00f3, els mou el desig que tota persona amb albinisme pugui cr\u00e9ixer, estudiar, treballar i desenvolupar-se en una societat lliure d’intoler\u00e0ncies i mites sobre aquesta condici\u00f3 gen\u00e8tica. Con\u00e8ixer, compartir les seves experi\u00e8ncies i superar les adversitats dins d’un marc d’inclusi\u00f3 social \u00e9s el seu principal objectiu per tal de cooperar amb institucions tant p\u00fabliques com privades ja siguin d’\u00e0mbit nacional com internacional.<\/span><\/p>\n La seva metodologia de treball \u00e9s senzilla: escoltar quines s\u00f3n les necessitats i problemes tant de les persones com de les fam\u00edlies i desenvolupar projectes i accions encaminades a donar-los soluci\u00f3.<\/span><\/p>\n ALBA \u00e9s una gran ajuda per a la societat amb albinisme en Espanya i una gran oportunitat, ja que altres persones amb albinisme no tenen la sort de tenir el resguard d\u2019una associaci\u00f3 que lluita pels seus drets. \u00c9s el cas de Nicaragua. Despr\u00e9s de fer una recerca exhaustiva, no vaig trobar cap associaci\u00f3 nicarag\u00fcenca que defens\u00e9s els drets de les persones albines, ni tan sols vaig trobar un registre que constat\u00e9s el nombre de persones amb albinisme en el pa\u00eds. I aix\u00f2 no significa que no hi hagi persones amb problemes; una de les moltes persones albines que pateixen problemes greus en Nicaragua \u00e9s en Samir, i ara us explicar\u00e9 la seva hist\u00f2ria.<\/span><\/p>\n Durant les meves vacances d\u2019estiu vaig tenir l\u2019oportunitat de viatjar a Nicaragua, el meu pa\u00eds natal. Anteriorment, havia compartit els meus coneixements sobre l\u2019albinisme amb la meva fam\u00edlia, i ells em van mencionar que hi havia un possible cas d\u2019albinisme en la comunitat. Tothom el coneixia com el Gringo, mot que utilitzen per referir-se a les persones de pell molt blanca.\u00a0<\/span><\/p>\n En la meva estada a Nicaragua, em van permetre con\u00e8ixer el nen i\u00a0 tota la seva fam\u00edlia. Vaig poder observar la seva situaci\u00f3 de molt m\u00e9s a prop, i vaig poder establir una amistat amb en Samir.<\/span><\/p>\n Samir \u00e9s un nen de deu anys que aparentment \u00e9s alb\u00ed. Puc dir que vaig ajudar en el diagn\u00f2stic del seu albinisme, ja que la seva fam\u00edlia desconeixia l\u2019exist\u00e8ncia d\u2019aquesta anomalia gen\u00e8tica. Yader Samir \u00e9s un nen molt t\u00edmid i li costa relacionar-se amb les persones. T\u00e9 molts problemes de visi\u00f3, i aix\u00f2 suposa una complicaci\u00f3 en el seu aprenentatge; per aquesta ra\u00f3, vaig portar a ell, acompanyat de la seva mare, a l’oftalm\u00f2leg, perqu\u00e8 pogu\u00e9s confirmar el seu albinisme i poder-lo ajudar amb els seus problemes de visi\u00f3.\u00a0<\/span><\/p>\n L\u2019especialista clarament em va donar la ra\u00f3 i va confirmar les meves sospites. I per solucionar els seus problemes de visi\u00f3, li va receptar ulleres. Li vaig pagar la meitat dels diners de les ulleres, ja que s\u00f3n a mida. El metge ens va dir que l\u2019haur\u00edem de portar peri\u00f2dicament a la consulta per veure com evolucionava. La fam\u00edlia, despr\u00e9s de saber el diagn\u00f2stic, va reaccionar amb una mica d\u2019indifer\u00e8ncia, \u00e9s a dir, no es van preocupar massa, ja que tenen altres problemes\u00a0 com poden ser la compra de menjar essencial per a tots, la feina,el manteniment de la seva botiga i malalties temporals de la resta de germans.<\/span><\/p>\n La sanitat a Nicaragua no \u00e9s gratu\u00efta i resulta molt dif\u00edcil a les fam\u00edlies amb un nivell econ\u00f2mic baix com la d\u2019en Samir anar al metge. I anar a l\u2019especialista peri\u00f2dicament per a ells \u00e9s gaireb\u00e9 impossible. A m\u00e9s a m\u00e9s,\u00a0 no nom\u00e9s \u00e9s ell, sin\u00f3 que t\u00e9 tres germans, i moltes vegades nom\u00e9s poden aconseguir el menjar. \u00c9s per aix\u00f2 que Samir ha de treballar a ple sol per aconseguir alguns diners extra, i \u00e9s molt perill\u00f3s per a ell estar exposat al sol en un per\u00edode molt llarg de temps.\u00a0<\/span><\/p>\n Jo estava disposada a seguir ajudant-lo, per\u00f2 sola em resulta molt dif\u00edcil. \u00c9s per aix\u00f2 que em va n\u00e9ixer la idea de crear una campanya solid\u00e0ria dins de l\u2019institut per millorar la situaci\u00f3 d\u2019en Samir i la seva fam\u00edlia, perqu\u00e8 junts podem millorar la vida d\u2019en Samir.\u00a0<\/span><\/p>\n Astry\u00a0 Mairena Betancourth. 2n de Batxillerat<\/span><\/p>\n BEYOND SUNCARE<\/a><\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L\u2019albinisme \u00e9s una condici\u00f3 gen\u00e8tica (cong\u00e8nita, heretada) que afecta tant a humans com animals i que, globalment, es caracteritza per alteracions importants en la visi\u00f3 que poden, o no, apar\u00e8ixer associades a l’abs\u00e8ncia o disminuci\u00f3 del pigment (melanina) en la pell, els ulls o cabell.… Llegeix m\u00e9s\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":4258,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[29,67],"tags":[],"class_list":["post-4252","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-portada","category-revista"],"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4252","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4252"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4252\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4265,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4252\/revisions\/4265"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4258"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4252"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4252"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4252"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/agora.xtec.cat\/iesermengolquart\/wp-content\/uploads\/usu1239\/2022\/03\/foto-1.png\")
<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/p>\n<\/a><\/h5>\n