<\/p>\n
Se celebra: 29 de febrer de 2020 Proclama: Organitzaci\u00f3 Europea per a les Malalties Rares (EURORDIS) Des de quan se celebra: 2008 El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra l’\u00faltim dia del mes de febrer, des de l’any 2008. L’objectiu de la seva commemoraci\u00f3, \u00e9s crear consci\u00e8ncia i ajudar a totes les persones que pateixen aquesta condici\u00f3, a rebre de forma oportuna el degut diagn\u00f2stic i tractament i que, a la llarga, estoles garanteixi una vida millor. Per qu\u00e8 va ser escollida aquesta data? Sabem que el mes de febrer presenta una caracter\u00edstica molt particular i \u00e9s que, depenent de l’any, pot ser de trasp\u00e0s o no. Per aquesta ra\u00f3, es va escollir aquesta data, com una manera simb\u00f2lica d’associar aquesta raresa, amb la malaltia. \u00a0 Aix\u00ed que el Dia Mundial de les Malalties Rares, podr\u00e0 celebrar-se cada 28 o 29 de febrer, tenint en compte si \u00e9s un any de trasp\u00e0s. Qu\u00e8 s\u00f3n les malalties rares? Les malalties rares s\u00f3n patologies o trastorns que afecten una petita part de la poblaci\u00f3 i que, en general, tenen un component gen\u00e8tic. S\u00f3n tamb\u00e9 conegudes com a malalties \u00f2rfenes. Les malalties presenten una s\u00e8rie de s\u00edmptomes particulars, i resulta molt dif\u00edcil diagnosticar quina \u00e9s la seva veritable causa. Aquests desordres o alteracions que presenten els pacients, han de ser avaluats per un especialista, depenent de cada cas. Avui prop de el 8% de la poblaci\u00f3 mundial, laspadecen. Aix\u00f2 tradu\u00eft en n\u00fameros, correspon a un aproximat de 350 milions d’afectats. Quines s\u00f3n les malalties rares m\u00e9s freq\u00fcents? S\u00f3n moltes les malalties rares, que lamentablement afecten un percentatge considerable de la poblaci\u00f3, algunes d’elles s\u00f3n: S\u00edndrome de Goodpasture. S\u00edndrome d’Alport. Elefantiasi. Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica. Progeria. S\u00edndrome de Marfan.<\/p>\n
Com celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares? S\u00f3n molts les aportacions que des de la nostra comunitat, escola o lloc de treball podem fer per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares. Una manera de contribuir, \u00e9s donar suport als pacients i familiars que passen per aquesta situaci\u00f3, ja sigui amb algun tipus de donaci\u00f3, o simplement documentar-te sobre el tema a trav\u00e9s de la lectura o assistint a xerrades o algun simposi. Aix\u00ed mateix, et convidem a compartir les teves experi\u00e8ncies a les xarxes socials a trav\u00e9s de l’hashtag # D\u00edaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras. M\u00e9s informaci\u00f3 a: www.rarediseaseday.org<\/p>\n