Se celebra: 29 de febrer de 2020 Proclama: Organització Europea per a les Malalties Rares (EURORDIS) Des de quan se celebra: 2008 El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra l’últim dia del mes de febrer, des de l’any 2008. L’objectiu de la seva commemoració, és crear consciència i ajudar a totes les persones que pateixen aquesta condició, a rebre de forma oportuna el degut diagnòstic i tractament i que, a la llarga, estoles garanteixi una vida millor. Per què va ser escollida aquesta data? Sabem que el mes de febrer presenta una característica molt particular i és que, depenent de l’any, pot ser de traspàs o no. Per aquesta raó, es va escollir aquesta data, com una manera simbòlica d’associar aquesta raresa, amb la malaltia.   Així que el Dia Mundial de les Malalties Rares, podrà celebrar-se cada 28 o 29 de febrer, tenint en compte si és un any de traspàs. Què són les malalties rares? Les malalties rares són patologies o trastorns que afecten una petita part de la població i que, en general, tenen un component genètic. Són també conegudes com a malalties òrfenes. Les malalties presenten una sèrie de símptomes particulars, i resulta molt difícil diagnosticar quina és la seva veritable causa. Aquests desordres o alteracions que presenten els pacients, han de ser avaluats per un especialista, depenent de cada cas. Avui prop de el 8% de la població mundial, laspadecen. Això traduït en números, correspon a un aproximat de 350 milions d’afectats. Quines són les malalties rares més freqüents? Són moltes les malalties rares, que lamentablement afecten un percentatge considerable de la població, algunes d’elles són: Síndrome de Goodpasture. Síndrome d’Alport. Elefantiasi. Esclerosi Lateral Amiotròfica. Progeria. Síndrome de Marfan.

Com celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares? Són molts les aportacions que des de la nostra comunitat, escola o lloc de treball podem fer per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares. Una manera de contribuir, és donar suport als pacients i familiars que passen per aquesta situació, ja sigui amb algun tipus de donació, o simplement documentar-te sobre el tema a través de la lectura o assistint a xerrades o algun simposi. Així mateix, et convidem a compartir les teves experiències a les xarxes socials a través de l’hashtag # DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras. Més informació a: www.rarediseaseday.org