{"id":10591,"date":"2023-03-09T19:55:44","date_gmt":"2023-03-09T18:55:44","guid":{"rendered":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/?p=10591"},"modified":"2023-03-09T19:55:44","modified_gmt":"2023-03-09T18:55:44","slug":"dia-mundial-de-les-malalties-rares-loportunitat-per-donar-nos-a-coneixer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/portada\/dia-mundial-de-les-malalties-rares-loportunitat-per-donar-nos-a-coneixer\/","title":{"rendered":"Dia mundial de les malalties rares: l&#8217;oportunitat per donar-nos a con\u00e8ixer"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/familia-gallardo.jpeg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10595\" src=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/familia-gallardo.jpeg\" alt=\"\" width=\"467\" height=\"465\" srcset=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/familia-gallardo.jpeg 750w, https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/familia-gallardo-300x300.jpeg 300w, https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/familia-gallardo-150x150.jpeg 150w\" sizes=\"auto, (max-width: 467px) 100vw, 467px\" \/><\/a><\/p>\n<p>El passat 28 de febrer, DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES, una de les fam\u00edlies que acompanyem des de l&#8217;equip d&#8217;Atenci\u00f3 Preco\u00e7, La Mariona i el Richard, pares de dos infants amb acromat\u00f2psia, van compartir la seva experi\u00e8ncia amb el m\u00f3n i la seva il\u00b7lusi\u00f3 va empoderar als seus fills, Leo i Alegr\u00eda, a que fessin el mateix amb els seus companys de classe.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/leo-alegria-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10594\" src=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/leo-alegria-1.jpg\" alt=\"\" width=\"358\" height=\"427\" srcset=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/leo-alegria-1.jpg 510w, https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/leo-alegria-1-251x300.jpg 251w\" sizes=\"auto, (max-width: 358px) 100vw, 358px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&#8220;Avui tots som Leo i Alegria&#8221; aix\u00ed van explicar la din\u00e0mica pel grup classe d\u2019I3 i pel d\u2019I2 i que va consistir en el fet que ells repartissin als seus companys ulleres de sol i que ning\u00fa se les podria treure, de manera que havien de portar-les durant el dia als ulls o al cap. Aquesta activitat va permetre sensibilitzar els companys de l&#8217;aula sobre la necessitat que tenen de portar un filtre i alhora oferir un espai de respecte i individualitzat per a qu\u00e8 poguessin posar el nom d&#8217;ACROMAT\u00d2PSIA en un context cuidat i parlar de la seva experi\u00e8ncia.<\/p>\n<p>L&#8217;experi\u00e8ncia ha perm\u00e8s apropar a les fam\u00edlies entre elles, poder con\u00e8ixer les diferents realitats i motivar a qu\u00e8 algunes que tamb\u00e9 pateixen des de la soledat poguessin sentir que poden comunicar-se des del respecte i l&#8217;amor i oferir un entorn als seus fills m\u00e9s inclusiu. Tamb\u00e9 es va constatar de nou que els infants d&#8217;edats molt primerenques, quan els acompanyem des de l&#8217;honestedat a parlar del que els hi passa a ells o als altres, tenen la gran capacitat d&#8217;empatitzar.<\/p>\n<p>El Leo ens explica el qu\u00e8 far\u00e0 avui amb els companys i qu\u00e8 \u00e9s l&#8217;acromat\u00f2psia, podeu veure el v\u00eddeo en el seg\u00fcent enlla\u00e7 o clicant a la imatge de sota:\u00a0<a href=\"https:\/\/youtu.be\/J4LhPP8mgf0\">https:\/\/youtu.be\/J4LhPP8mgf0<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Leo i &quot;el dia de les ulleres&quot;\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/J4LhPP8mgf0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Per aquesta fam\u00edlia, aquest dia el 28 de febrer, com ells diuen, s&#8217;ha convertit en el &#8220;seu dia&#8221; des de fa tres anys. Aquest any han volgut compartir la hist\u00f2ria de la seva vida en &#8220;Blanc i negre&#8221;.<\/p>\n<p>Podeu visualitzar l&#8217;entrevista que els hi han realitzat en el seg\u00fcent enlla\u00e7 o clicant a la imatge de sota<strong>:\u00a0<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=DS1gFzE6RPw\">https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=DS1gFzE6RPw<\/a><\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Sorpresas nos da la vida. Con Mariona y Richard\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/DS1gFzE6RPw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-content\/uploads\/usu1287\/2023\/03\/familia-gallardo.jpeg\"><\/a><br \/>\nEl passat 28 de febrer, DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES RARES, una de les fam\u00edlies que acompanyem des de l&#8217;equip d&#8217;Atenci\u00f3 Preco\u00e7, La Mariona i el Richard, pares de dos infants amb acromat\u00f2psia, van compartir la seva experi\u00e8ncia amb el m\u00f3n i la seva&hellip;  <a href=\"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/portada\/dia-mundial-de-les-malalties-rares-loportunitat-per-donar-nos-a-coneixer\/\" title=\"Read Dia mundial de les malalties rares: l&#8217;oportunitat per donar-nos a con\u00e8ixer\">Llegeix m\u00e9s\u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":10595,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_bbp_topic_count":0,"_bbp_reply_count":0,"_bbp_total_topic_count":0,"_bbp_total_reply_count":0,"_bbp_voice_count":0,"_bbp_anonymous_reply_count":0,"_bbp_topic_count_hidden":0,"_bbp_reply_count_hidden":0,"_bbp_forum_subforum_count":0,"footnotes":""},"categories":[273],"tags":[402,565,366,369,389,384],"class_list":["post-10591","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-portada","tag-accessibilitat","tag-acromatopsia","tag-atencio-primerenca","tag-baixa-visio","tag-escola-inclusiva","tag-reportatges"],"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10591","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10591"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10591\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10603,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10591\/revisions\/10603"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10595"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10591"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10591"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/agora.xtec.cat\/credv\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10591"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}